Фонд снова расширил перечень заболеваний, в борьбе с которыми он помогает детям. Теперь в список попала миелопатия шейного отдела спинного мозга, осложненная зависимостью от аппарата искусственной вентиляции легких. Также будет финансироваться и еще один вид кардиологической помощи.
Дальнейшее расширение обсуждают в экспертном совете фонда, и такое расширение означает, что подопечными организации смогут стать больше детей. В том числе из Чувашии.
Одна из тех, кому помог «Круг добра» – маленькая Настя А. из Чебоксар, девочка с генетическим заболеванием, гипофосфатазией. После долгих поисков, рассказывает ее мама, ребенку наконец был поставлен верный диагноз, и «мир раскололся на «до» и «после». Впрочем, благодаря отзывчивым людям и специалистам семья получила необходимую помощь и в оформлении инвалидности ребенка, и в лечении. Сегодня «Круг добра» закупает для Насти дорогостоящий препарат, о котором мамочки особенных детей говорят как о чуде.
«В рамках работы нашего фонда тоже сталкиваюсь с ребятами с тяжелыми заболеваниями, в том числе кардиологическими, – отмечает вице-президент благотворительного фонда «Это чудо» из Чувашии Наталья Васильева. – Отлично понимаю остроту ситуации, в которой оказываются дети, ожидая жизненно необходимой помощи. В этой связи считаю хорошей новостью расширение «Кругом добра» перечня заболеваний, с которым он работает».
Отметим, «Круг добра» создан по указу Владимира Путина в начале 2021 года и финансируется за счет повышенного НДФЛ для россиян с доходом выше 5 млн рублей в год. Фонд помогает детям в борьбе с редкими тяжелыми заболеваниями, закупая дорогостоящие, еще не зарегистрированные в России препараты и финансируя инновационные методы лечения. Недавно было одобрено 75 новых заявок на обеспечение детей дорогостоящими лекарствами, а общее число подопечных фонда на составило 5 528 юных пациентов.
Автор: Валерий Семенов - Чувашинформ
Ноябрь 2024 |